Maladie de Hirschsprung : La bataille silencieuse de Salimata Sanou/Yoro

Depuis une décennie, Salimata Sanou/Yoro lutte contre la maladie de Hirschsprung de son fils. Elle dévoile les défis quotidiens auxquels elle fait face : entre l’espoir d’une guérison et la réalité impitoyable de cette malformation congénitale.

‘’Vivre dans du caca’’ tous les jours. C’est le quotidien de Salimata Sanou/Yoro. Mère de trois enfants dont l’un souffre de la maladie de Hirschsprung. Cette malformation congénitale, selon les médecins ne peut être traitée que par une intervention chirurgicale une fois l’enfant âgé de neuf mois.

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Un diagnostic précoce et des soins urgents

Son fils est né le 12 janvier 2014 a eu du mal à émettre le méconium (Les premières selles du nouveau-né quelques heures après sa venue). Quatre jours après sa naissance, l’enfant n’avait toujours pas fait ses premières selles. 

Face à cette situation anormale, elle se tourne vers sa sœur Médecin-Pédiatre qui lui recommande de consulter immédiatement un spécialiste. « Nous sommes allés avec l’enfant à la pédiatrie Charles De Gaulle. Là-bas nous n’avons pas eu gain de cause et on a été référé à Yalgado. Sur place on a été hospitalisé et l’enfant a reçu le lendemain une sonde pour extraire le méconium », se souvient-elle.

Pour elle, le problème semblait être résolu. Mais deux semaines plus tard l’enfant n’a plus fait de selles tout seul. Salimata décide de purger l’enfant pour l’aider à faire ses selles. « Quand je le purge, il a toujours du mal à faire ses selles. Une fois sur le pot il fait des efforts et transpire à grosses gouttes et c’est juste un petit bout qui sort », relate la maman visiblement très touchée. Malgré toutes ses tentatives l’enfant souffrait toujours pour faire ses selles. « Nous avons lutter jusqu’à ce que l’enfant ait un mois. Là j’ai encore fait signe à ma sœur qui m’a une seconde fois recommandé de voir un spécialiste notamment un chirurgien-pédiatre », explique-t-elle.

Après avoir vu un premier chirurgien pédiatre qui a fait cas d’une suspicion de la maladie, il nous a référé vers un second pour la prise en charge. Ce dernier a confirmé que l’enfant souffre de la maladie de Hirschsprung. Elle est caractérisée par une partie du gros intestin sans nerfs, entraînant un blocage.

La seule solution possible proposée a été une intervention chirurgicale qui a consisté à couper la partie sans nerfs du gros intestin et à rabaisser la bonne qui sera collé à l’anus.

L’opération a eu lieu à neuf mois, suivie de plusieurs rééducations et soins qui n’ont pas donnés grands résultats. « Après l’intervention, je devrais lui faire des soins à la maison. Quelques jours après, j’ai constaté que l’anus de mon enfant se refermait. Et je suis donc retourner voir le médecin qui a fait une dilation », indique-t-elle.

La Kinésithérapie, un calvaire

Après l’intervention les médecins ont recommandé des séances de kinésithérapie si l’enfant ne se contenait pas d’ici ses quatre ans. Salimata a décidé de commencer les séances de kinésithérapie plus tôt pour soulager son fils malgré les difficultés et les effets secondaires. Ces séances se sont révélées éprouvantes, l’enfant souffrait de douleurs, ce qui a conduit à une suspension temporaire des traitements. « Après chaque séance je dois lui faire des bains de siège et de mettre du beurre de karité dans l’anus pour le soulager un peu », confie-t-elle avec les yeux pleins de larmes.

Seule à gérer la situation avec les enfants et les contraintes professionnelles, il était difficile pour elle de reprendre la kinésithérapie.

L’impact psychologique et social

Les défis ne se limitent pas à la santé physique. Sur le plan social, l’enfant est introverti et est parfois victime de moqueries. « Il porte des couches et cela affecte ses interactions avec ses camarades », explique-t-elle. « Une fois, il m’a dit que ses frères l’ont chassé parce qu’il avait fait caca », relate-t-elle toute dévastée.

Salimata tente au quotidien de sensibiliser sa famille et les enseignants pour atténuer ces situations, mais cela reste un combat constant.

Un quotidien difficile : entre espoir et réalité

Salimata souligne l’impact financier et émotionnel de cette maladie qu’elle supporte. « Le regard extérieur n’est pas simple. Il faut constamment trouver les couches adaptées et gérer les conflits sociaux ».

 Elle a aussi exprimé son désir de voir son enfant avoir une vie normale malgré les difficultés. « Je refuse de rester les bras croisés en attendant la providence. Mon cœur de mère me pousse à chercher des solutions », fait-t-elle savoir avec détermination.

Salimata, face à cette maladie rare et complexe fait preuve de résilience de dévouement. Son histoire est un appel à la compréhension et à la compassion pour ceux qui luttent contre des défis invisibles mais dévastateurs. Elle a pour ambition de mettre en place une association pour lutter contre cette maladie et invite toutes les mamans qui traverse la même situation à se joindre à elle.

Mireille Sandrine Bado/MoussoNews